BIO: Gisela Guevara, Líder de la campaña “Mi hermana y la enfermedad invisible”
Mamá de Ana y Marc. Hace cinco años diagnosticaron a Ana de una enfermedad ultrarara, la Dermatomiositis Juvenil. Afecta solo a cuatro niños/niñas de cada millón. Lejos de quedarme de brazos cruzados emprendí un camino junto a Sant Joan de Déu para llevar a cabo un proyecto de investigación de esta enfermedad. Si yo no podía curar a mi hija, lo único que sí podía hacer era conseguir financiación. Solo con el sentido común y un poco de creatividad arranqué una campaña de crowdfunding en migranodearena.org a la que al cabo de tres años se sumaron otras familias. Me sentía sola al principio, pero era mi hija y pensaba remover cielo y tierra para conseguir dinero. No cabía en mi cabeza no hacer nada.
Gracias a los cientos de aportaciones, hoy el hospital Sant Joan de Déu ha conseguido abrir una línea de investigación para la Dermatomiositis Juvenil.